28 de Febrero:
Día mundial de las enfermedades poco frecuentes
Se estima que casi 3,2 millones de argentinos sufren de alguna de las más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) aunque la gran mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Este año FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes) organizó un evento en la plaza de la Fuerza Aérea Argentina (Frente al hotel Sheraton) donde se construyo un mural móvil en el que los asistentes podrán imprimieron su mano para sumarse a la campaña de inclusión de las personas con una enfermedad poco frecuente. El artista Milo Lockett participó de esta iniciativa.
FADEPOF reclamó que se reglamente la ley 26.689 sobre el Plan de Asistencia Integral para los pacientes con estas patologías, y que la comunidad (y sobre todos los médicos generalistas, clínicos y pediatras) esté alerta ante síntomas que podrían permitir la detección temprana.
De acuerdo a lo indicado por la FADEPOF, el 80 por ciento de estas patologías que conforman las enfermedades raras “tiene origen genético por causas desconocidas”.
Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 trastornos de estas características.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, entre otras.
Para Nieves Bustos Cavilla, integrante de FADEPOF, "Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas".
|
|
