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Por Ana María Pertierra
Por cada celíaco diagnosticado
hay 10 que no lo saben
La celiaquía es una enfermedad autoinmune de origen genético que se caracteriza por una intolerancia a las proteínas del trigo, avena, cebada, y centeno y que lesiona la mucosa del intestino delgado. Está presente en 1 de cada 144 personas en nuestro país. Afecta al doble de mujeres que varones.
Su tratamiento sólo consiste en una alimentación libre de gluten. Especialistas locales han reconocido que por cada celíaco diagnosticado hay 10 que desconocen su condición y pueden padecer algunos de sus síntomas



El doctor Eduardo Cueto RuaJefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, y referente nacional en celiaquía.

Fue el fundador de la Asociación Celíaca Argentina que acaba de cumplir 30 años. El especialista, que actualmente está encarando una ambiciosa campaña de difusión, recibió a FabaInforma en su despacho del hospital pediátrico platense que se encuentra frente al frondoso Parque Saavedra de la ciudad.

- Un reciente estudio realizado por el Ministerio de Salud bonaerense y la Universidad Nacional de La Plata dio como resultado que por cada celíaco hay 10 que desconocen su condición de tal ¿Qué reflexión le merecen estos datos?
Este trabajo estuvo a cargo de un compañero nuestro, el doctor Juan Carlos Gómez del Hospital San Martín quien inició el estudio en muestras de sangre de las parejas que se presentaban para los análisis prenupciales, y encontró que en nuestra población hay una prevalencia de celiaquía de 1: 144 y de esa población solamente uno o dos tenían hecho el diagnóstico. Estos valores también se observan en trabajos publicados en Europa.
Nosotros los pediatras diagnosticamos 660 casos nuevos en todo el país y en adultos se ha duplicando el número de diagnósticos porque se están buscando las formas asintomáticas.

- O sea que la prevalencia observada en nuestro país es similar a la de los europeos?
La celiaquía es una intolerancia alimentaria de orden genético y ocurre en los pacientes que tienen el antígeno DQ2 o DQ8 de histocompatibilidad (HLA) en sus membranas. El 35% de los europeos tienen dichos antígenos y las corrientes colonizadoras y migratorias los trajeron a América. Sin embargo, por cada 100 personas DQ2, 97 toleran el pasaje intestinal de la proteína del trigo, pero el 3% reacciona enérgicamente contra la molécula del gluten desencadenando la enfermedad celíaca.

- Es conocida su postura en cuanto a propiciar una legislación que permita estudiar a los familiares de los celíacos diagnosticados.
Cuando uno tiene un paciente que reacciona mal ante el gluten, eso nos indica que es DQ2. La pregunta es: ¿es el único miembro de la familia que reacciona mal? Ante un examen correctamente hecho de un paciente deberíamos estar automáticamente habilitados a estudiar al resto de la familia, y no tener que estar pidiendo permisos, o autorizaciones especiales porque todo eso entorpece el diagnóstico. Si se estudian 100 parientes con seguridad que se encuentran 12 celíacos. Estudiando a 100 parientes en primer grado de enfermos celíacos se encuentran 12 formas oligosintomáticas. Sin ninguna duda que habría que autorizar el estudio de los familiares.

- ¿Considera entonces que la ecuación costo-beneficio sería positiva?
Si no se puede hacer con todos, por lo menos a partir de los pacientes que se diagnostican hoy. Nosotros en este hospital pediátrico de La Plata diagnosticamos 90 casos nuevos por año, esto significaría autorizar a un promedio de cuatro parientes: dos hermanos, padre y madre, es decir 360 estudios de los cuales el 12% arrojaría resultados positivos. Estudiar a los parientes puede evitar muchos trastornos de la salud, como por ejemplo, la aparición de enfermedades autoinmunes. El diagnóstico a tiempo significa mejorar la calidad de vida del paciente y eso definitivamente es un ahorro de dinero.

- ¿Qué estudios bioquímicos considera útiles como pruebas de screening?
El dosaje de AGA (anticuerpo antigliadina por el método ELISA), los péptidos de gliadina deaminados y los anticuerpos anti transglutaminasa tisular. Ahora se están desarrollando metodologías cada vez más prácticas para este tipo de marcadores. Estas pruebas evolucionan año a año haciéndose más específicas y sensibles.

- ¿Siendo la celiaquía una predisposición genética, promover la lactancia materna y posponer el contacto con cereales en los lactantes puede ser una medida preventiva para retrasar la aparición de los síntomas característicos?
Hay dos teorías: una que dice que si se expone tempranamente, en pequeñas cantidades y en forma aislada, el organismo va desarrollando un mecanismo de adaptación, y la otra sostiene que si el organismo se pone en contacto con esos cereales en forma temprana reacciona enérgicamente.
Nosotros hemos analizado las edades y el estado clínico de nuestros primeros 150 pacientes celíacos: eran desnutridos graves y la edad media de diagnóstico era un año. En la actualidad, la edad media de diagnóstico es de 3 años y el cuadro clínico es bastante menos grave que antes. Y eso se debe a que hace 30 años a los 3 meses de edad los pediatras les dábamos de comer a los bebés papillas cuando en realidad eran lactantes absolutos, le dábamos alimentos para masticar cuando el chico no tenía muelas. Hemos hecho atrocidades en la alimentación humana invocando la modernidad. El bebé tiene que tomar pecho hasta desarrollar toda su inmunidad y el destete tiene que ser un acto natural.

- ¿Cuál es la incidencia de celiaquía según el género?
Dos a uno a favor de las mujeres, hay dos veces más mujeres celíacas que hombres.

- ¿Puede la enfermedad celíaca presentar una sintomatología leve y en algunos casos pasar inadvertida?
Sucede como en todas las enfermedades. En algunos casos puede pasar inadvertida y en otros comprometer la vida. En la primera infancia los síntomas más característicos son diarrea y desnutrición severas. Si el chico se sobrepone a esa instancia sin diagnóstico ni tratamiento, en la segunda infancia el impacto de la condición se da en el crecimiento, con baja talla y signos carenciales en piel y mucosas. Si aún así se sobrepone, se demora el desarrollo puberal, los varones no tienen desarrollo físico las nenas no tienen menarca. Más tarde en el adulto joven se observa decaimiento, impotencia, agobio, y en las mujeres abortos espontáneos y de adulto mayor vuelve a aparecer la diarrea.
Puede ser que la enfermedad se presente asintomática pero, ante una historia de abortos, caída del cabello, sequedad en la piel, trastornos de la coagulación y que el diagnóstico de celiaquía recién se haga a los 50 años de edad, esa persona ha padecido la enfermedad y seguramente le han dicho: “lo suyo es nervioso”. Otro error frecuente es diagnosticarlo como colon irritable o dispepsia funcional porque el paciente presenta malestar, plenitud, hinchazón, diarrea. Muchas mujeres estarán en tratamiento psiquiátrico cuando en realidad son celíacas.

- ¿En qué consiste el tratamiento y seguimiento del celiaco?
Después de hecho el diagnóstico mediante las pruebas de laboratorio y la biopsia intestinal, el paciente debe ser sometido a una dieta libre de gluten. Al mes se le hace un control clínico que se repite a los cuatro meses y se lo controla anualmente. A partir del sexto mes de régimen de comidas sin gluten el paciente negativiza los anticuerpos en sangre.

- ¿Cómo está encarando esta campaña de difusión en la ciudad de La Plata?
Queremos poner este tema en el conocimiento popular. Nosotros elaboramos un afiche en forma de sticker que dice: “Señora, si usted tiene piel seca, pelo seco, anemia, uñas quebradizas, abortos espontáneos, ¿no será celiaca?Yo me acerqué al intendente de la ciudad, Pablo Bruera, y le pedí la colaboración de imprimir esos stickers para ser distribuidos en ciertos lugares claves: baños de mujeres, servicios de ginecología, de piel, de hematología, así como en peluquerías o perfumerías. El intendente se comprometió e hizo 10.000 stickers y está haciendo otros tantos.
Un ginecólogo ante una paciente con abortos espontáneos puede desconocer que la causa se deba al pan nuestro de cada día. Si la mujer, que ha leído el sticker, le sugiere al médico la posibilidad de ser celiaca, entonces el médico con sólo pedirle un análisis de autoanticuerpos antiTTG, anti AGA2, y antiEMA (anticuerpos antiendomisio) podrá derivarla a un servicio de gastroenterología, la mujer puede hacer el tratamiento y luego quedar embarazada fácilmente.
Cuando el médico clínico se encuentra ante la situación de que no se sabe qué es lo que tiene el paciente, debe pedir un análisis de autoanticuerpos.

- Usted es el fundador de la Asociación Celíaca Argentina, que agrupa a madres y familiares de celiacos que trabajan activamente en la búsqueda de soluciones a su problemática ¿cómo considera que está el país en cuanto a la legislación en el tema?
Hemos sido un ejemplo en el mundo, porque nuestra legislación no sólo obliga a la rotulación de los alimentos libres de gluten sino que fija una tolerancia en dichos productos de 1 ppm. En cambio en Europa, por ejemplo, son mucho menos estrictos y permiten hasta 20ppm de gluten.
Nuestra ambición es tener industrias exclusivamente dedicadas a la elaboración de alimentos para celíacos con una harina panificable segura.
Todo producto para celíaco tiene el logo de la Asociación que indica libre de gluten porque ha sido analizado por la Universidad Nacional de La Plata que certifica la tolerancia permitida de1 ppm de gluten en el alimento. Siempre alenté a las madres de mis pacientes para que trabajaran en pos de que sus hijos tengan comida segura disponible en la mayor cantidad de lugares posibles.