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En Latinoamérica es la primera vez que se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, y la ciudad de Buenos Aires se eligió como sede del evento.
El encuentro se realizó el 28 de febrero último en el Planetario Galileo Galilei, donde a partir de las 18 horas tuvo lugar una suelta de globos con el objetivo de informar, sensibilizar y concientizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades.
 En nuestro país hay tres millones de personas que no están contempladas en el sistema de salud por padecer “enfermedades raras”, llamadas así por su escasa prevalencia en la población (un caso de cada 20.000 personas). Al ser una minoría, tienen que afrontar diversas dificultades tales como diagnósticos inexactos, la falta de cobertura médica, y la carencia de tratamientos y/o de medicamentos específicos.
Con motivo de la conmemoración, la senadora nacional por la provincia de Chubut, Silvia Giusti, presentó un proyecto de ley para crear un Programa Nacional, que tiene como objetivo primordial, implementar una base de datos con las denominadas “enfermedades raras” que se diagnostican en nuestro país. El programa deberá brindar una descripción general de estas enfermedades y sus hallazgos clínicos, los síntomas, causas, características epidemiológicas, medidas preventivas, tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios de diagnóstico, consultas especializadas, y programas de investigación. Esta información deberá estar publicada por escrito y vía Internet para que puedan acceder pacientes, familias, investigadores, profesionales de la salud y ONGs., entre otros.
La precursora de la ley argumentó que “el principal interés de crear la base de datos es para aunar esfuerzos y fomentar la investigación y el interés de la sociedad”, y explicó que las enfermedades raras que han atraído la atención pública “se beneficiaron de una política de investigación sanitaria y/o cobertura sanitaria. Generalmente, esto fue posible gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes o grupos de profesionales”.
La legisladora chubutense afirmó que no hay establecido un sistema nacional de diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades y aseguró que “los pacientes tardan en promedio más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, y en muchos casos, no hay tratamientos porque no se tiene conocimientos de estas enfermedades”.
Al consultarle a la senadora Giusti si era posible desarrollar una política sanitaria específica para cada una de estas enfermedades, afirmó que no, sin embargo declaró que “una aproximación global a las mismas nos podría permitir terminar con el aislamiento de quienes las padecen y crear auténticas políticas públicas activas en el área de la investigación científica y biomédica, el desarrollo de medicamentos, la política de la industria, información y formación, beneficios sociales, hospitalización y tratamiento del paciente externo”
Una de las principales inquietudes de estos enfermos y de sus familias es entablar una comunicación con otras personas que están en su misma situación para intercambiar información. En este sentido, la Senadora Nacional dijo que “Internet se constituye en un canal apropiado, al cual pueden recurrir para hacer posible ese encuentro que, inmediatamente, deviene en un tranquilizador intercambio de información que rompe con la sensación de soledad que tanto angustiaba”. Además, expresó que en la Argentina el 30 por ciento de los cibernautas utiliza Internet por algún tema relacionado con la salud y señaló “por este motivo es sumamente importante que el Ministerio de Salud incorpore un espacio en su página en la red con información cierta y fiable sobre estas patologías tan poco frecuentes”.
Por último la legisladora exigió la aprobación del proyecto de ley sobre el Programa Nacional de Enfermedades Raras, ya que consideró necesario “un planteamiento conjunto, que incluya proyectos de investigación compartidos, colaboración entre equipos de diversas disciplinas, acceso a datos y material biológico recogido en diferentes lugares y creación de infraestructuras conjuntas, estatales y privadas, para que 3 millones de personas no sigan siendo excluidas del Sistema Nacional de Salud”.

Fuente: www.inversorsalud.com.ar